Vi lascio con questa citazione che ben si può rivolgere ai caregiver: “Non cercate azioni spettacolari.
Quel che importa è il dono di voi stessi. Quel che importa è il grado d’amore che mettete in ogni vostro gesto” Madre Teresa di Calcutta
[/su_spoiler]
Moderatore Loredana Ligabue
Grazie Dr.ssa Bonarelli per averci presentato il lavoro di ANT che i numeri e la durata del servizio dimostrano essere una risposta importante a bisogni del territorio e della comunità. Ora andiamo in Friuli Venezia Giulia con l’esperienza dell’Associazione De Banfield. Ciò che ci preme è mostrare come queste esperienze siano tasselli chiave all’interno di una cornice normativa di riferimento. In un ottica di integrazione con i servizi del territorio -attraverso azioni concrete- ed in una logica di ascolto, empatia e condivisione può nascere davvero una capacità capillare di dare risposte e sostegno ai caregiver.
Dal prestito degli ausili a casa Viola: un esempio di sussidiarietà Giovanna Pacco, Associazione De Banfield
L’ Associazione de Banfield è un’associazione di volontariato nata 30 anni fa con l’obiettivo di offrire servizi di assistenza domiciliare gratuita agli anziani non autosufficienti e sostegno alle famiglie. La nostra Presidente, da cui prende il nome l’associazione, ha deciso di investire un piccolo patrimonio in questo servizio. E’ nata con un coordinamento sociale e sanitario che permetteva di avere una visione integrata dell’assistenza domiciliare. I numeri sono piccoli sull’assistenza domiciliare, 120 persone all’anno con assistenza riabilitativa continuativa al fine di evitare la sindrome da allettamento.
Da subito si è sviluppato un rapporto stretto con i famigliari che assistono. Accanto al servizio domiciliare è nato infatti un servizio di consulenza a sostegno dei caregiver. I numeri sulla consulenza sono maggiori, 1600 caregiver. Il servizio di consulenza fornisce informazioni sempre aggiornate, supporto e sostegno socio sanitario, visite domiciliari di verifica, materiali informativi, messa in rete diretta con i servizi esistenti, sostituzione del familiare negli accompagnamenti e nella gestione delle complessità burocratiche, tutoraggio costante e rivalutazione in itinere delle problematiche.
In particolare il nostro intervento è basato sul servizio di prestito ausili, non perché l’Azienda Sanitaria non li presti ma perché ha dei tempi di attesa lunghi (ad esempio per mancanza di tutti i requisiti necessari per l’ottenimento dell’ausilio, oppure perché c’è necessità di colmare i tempi tecnici finalizzati all’acquisto di uno specifico ausilio da parte dell’Azienda Sanitaria oppure perché si tratta di una problematica grave ma temporanea). Noi abbiamo una grande disponibilità di magazzino, grazie a tutti gli ausili raccolti negli anni attraverso donazioni. Il servizio è rivolto a persone con più di 65 anni residenti presso il proprio domicilio. Se c’è disponibilità l’ausilio viene prestato in 24 ore. Dietro al prestito dell’ausilio c’è una consulenza che apre un mondo sulle problematiche del caregiver e che permette di mettersi in contatto con loro. Noi prestiamo circa 1000 ausili all’anno a 532 persone (più ausili a persona). Il servizio è caratterizzato da una certa economicità perché è gestito da volontari, bravissimi anche dal punto di vista della manutenzione degli ausili.
L’altra esperienza forte dell’associazione è un progetto sulla Malattia di Alzheimer. Ai caregiver delle persone affette da demenza è dedicata una parte importante dei servizi: consulenza individuale specialistica, consulenza legale, sostegno psicologico individuale e di gruppo ,formazione sulla malattia e attività di sensibilizzazione diffusa. L’Associazione dal 1995 ad oggi ha seguito 4.363 caregiver. Da questa grande esperienza è nata una ricerca sulla qualità di vita dei caregiver che ha coinvolto 103 soggetti. I risultati hanno messo in evidenza alcuni aspetti: marcata restrizione delle proprie attività, peggioramento della qualità di vita e della propria salute, mancanza di comunicazione con il proprio familiare e conseguente senso di colpa ed inefficacia e bisogno di confronto e aiuto.
Su questi dati e sulla nostra esperienza è nato il Progetto di Casa Viola inaugurato ad ottobre 2016, una casa per caregiver di persone con demenza che si configura come “uno spazio tutto per sé”. È un luogo fisico, un appartamento molto accogliente nel centro città che ha l’obiettivo di creare e conservare uno spazio di sostegno e benessere personale, per affrontare con maggiore serenità e competenza le varie fasi della malattia. Nel primo semestre di attività ha già preso in carico 113 persone.
Cosa troviamo a casa Viola? Un servizio di consulenza sociale, sostegno psicologico individuale e di gruppo,
incontri di formazione e aggiornamento, apprendimento di tecniche di comunicazione con il malato
ed iniziative dedicate al benessere (artebenessere, tessitura creativa, mindfulness, yoga, antiginnastica).
La richiesta delle attività proposte parte dai caregiver e tutte le attività sono tenute da professionisti con esperienza nella cura e nel sostegno alle persone fragili. Inoltre vengono organizzati appuntamenti mensili con medici, infermieri e farmacisti su materie d’interesse espressamente scelte dai caregiver.
Tutta questa esperienza ha anche un valore scientifico in quanto è anche un luogo di riferimento per la comunità scientifica, impegnata nella ricerca sull’approfondimento e valorizzazione del ruolo del caregiver. Alle persone che frequentano Casa Viola viene somministrato il CBI (Caregiver Burden Inventory – Novak e Guest, 1989) per valutare il carico assistenziale dei caregiver. I risultati li valuteremo il prossimo anno.
Possiamo contare sul contributo professionale di un Comitato Scientifico formato da esperti del settore e sulla collaborazione del Comune di Trieste, dell’Azienda Sanitaria Universitaria Integrata di Trieste e dell’Università degli Studi di Trieste. L’associazione sopravvive solo grazie a contributi privati.
Aspettiamo anche noi con ansia la Normativa Nazionale in modo che su questo tema si possano proporre iniziative.
Moderatore Loredana Ligabue
I contributi odierni rappresentano un primo passo che valorizza le esperienze compiute emette altresì in evidenza l’importanza di svolgere un lavoro sinergico tra terzo settore ed istituzioni per dare reale diritto di cittadinanza e risposta ai bisogni dei familiari che assolvono responsabilità di cura. Il metodo utilizzato per la definizione delle Linee attuative ha dimostrato la forza, il valore di operare per una costruzione comune, con solide basi, in grado di definire un nuovo modello di welfare in grado di fare fronte alle sfide della società dell’invecchiamento :inclusivo, solidale, che agisce in un contesto comunitario responsabile e partecipe. Ci diamo appuntamento al prossimo caregiver day per raccontarci problemi e risultati raggiunti. Grazie a tutti.
